2026-07-09
关于“断货”，药企给出的解释是“目前处于新旧版本的交接阶段”。销售人员说，新版本的醋酸氢化可的松为7片/板，已经被纳入医保目录，但该药品只供给医院，需要由政府部门统一采购，目前仅浙江、广西、湖北等少部分省份进行了采购，全面进入各地的医保还需要一段时间。
2026-07-09
阿拉杰里综合症属于罕见病的一种，是一种累及多系统的常染色体显性遗传病，患者大多有黄疸淤积，肝功能长期不正常等问题，需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。
2026-07-09
以下为《中国企业家》与携程集团联合创始人、董事局主席，北大光华管理学院研究教授，育娲人口研究智库联合创办人梁建章对话的核心要点：
2026-07-09
我们现在公司一周有2天工作日可以在家远程办公。员工的满意度高了、工作效率并没有下降。我们在疫情期间做了一些创新尝试，也取得了一些很好的效果，业务形势恢复得很好。
2026-07-09
据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。
2026-07-09
随着C919首飞成功，吴光辉的名字逐渐为公众所熟知。其实在此之前，他已担任过多个飞机型号的总设计师。担任预警机总设计师时，他切实体会到，“总设计师，就是要承担责任”；担任ARJ21支线飞机（后文简称ARJ21）总设计师时，他更是以“能解决问题”闻名于整个团队。
2026-07-09
在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。
2026-07-09
目前，张艳芳就相关罕见病人用药问题，已向河南省人大提出相关建议，并引起全国人大重视，表示将努力推动解决相关问题。
2026-07-09
2021年，梁建章与多位学者共同创办“育娲人口研究智库”，并提出了很多鼓励生育的具体措施，例如现金和税收补贴、房贷补贴等，引发了不少公众讨论。面对年轻人，“花式催生”的梁建章，似乎显得“费力不讨好”，他被网友冠以“催生办主任”的名号。
2026-07-09
与物质上的贫乏相对的，是精神上的富足。吴光辉曾笑言，工作以后，看到一些图纸上面标注着“秘密”甚至“绝密”，顿时意识到自己的工作多重要，这种职业荣誉感，一般人很难体会。